▲행사에 참여한 코헴회 가족들

▲행사 참여자들이 2..5Km 도보행진에 나섰다. 코헴회 기수로 앞장선 손완호 간사

[뉴스파인더 헤모라이프팀 유성연 기자/사진=하석찬 기자] 한국코헴회(회장 박정서) 등 희귀난치성질환 단체를 비롯해 의사와 자원봉사자들이 사회적 관심을 모으기 위한 ‘걷기대회’가 25일 여의도 공원 문화광장에서 성황리에 개최했다.

대한의사협회(회장 추무진, 이하 의협) 주최로 진행된 이날 행사는 <한마음 더 사랑나눔 걷기축제>라는 행사명으로 1000여명이 참석해 여의도 공원 내 약 2.5km 구간을 완보했다. 이번 행사는 의협 제35차 종합학술대회(6월 30일~7월 1일)의 일환으로 열렸으며 코헴회를 비롯해 베체트 루프스 파킨슨병 등 50만 희귀질환을 대표하는 각 단체들이 대거 참석했다.

▲홍보대사 강원래 씨의 무대

▲레드타이챌린지 캠페인에 동참한 강원래 씨와 아들 강선 군

아율러 한국애견협회에서 반려견과 함께 참석해 ‘환자-애견’이 매칭 해 걷는 행사에 동참했다. 이날 홍보대사로 참석한 강원래-김송 부부는 아들 강선 군과 함께 걷기대회를 완보하기도 했다. 또한 롯데자이언츠 치어리더 출신의 가수 박기량 씨가 공식행사 아나운서로 참석해 열기를 더욱 뜨겁게 달궜다.

▲모델 박기량씨와 코헴 청년회원들 (좌측부터 김동현 객원기자, 주희 객원기자, 박기량씨, 손완호 객원기자, 박준우 객원기자)

▲레드타이 챌린지에 동참한 박기량 씨, 손완호 간사가 캠페인을 안내하며 피켓을 들고 있다.

행사를 주최한 추무진 의협회장은 “오늘 우천이 예상돼 고민이 많았으나 ‘우리의 삶에 비하면 비 맞는 것은 아무것도 아니라’라는 장애인들의 말씀에 크게 감동 받았다”며 “오늘 걷기 축제를 계기로 환자들과 함께하는 따뜻한 마음이 우리나라 전체로 퍼져나가길 바란다”고 말했다. 또 그는 “‘한 걸음 먼저 다가서면 두 걸음 더 가까워진다’는 행사 구호처럼 주위의 어려운 분들에게 마음으로 다가서는 사회적 분위기가 조성되길 진심으로 바란다“고 덧붙였다.

한국근육장애인협회 정영만 회장은 “의협과 희귀난치성질환자 단체들이 마음을 모아 개최한 걷기 축제를 계기로 환자와 장애인들이 웃으며 희망을 이야기하는 세상이 오길 바란다”고 말했다.

△걷기행사를 준비하고 있는 코헴회 참가자들.

▲완보지점에서 기념촬영하고 있는 모습(좌측 부터/ 서용희 간사(코헴의집 관리), 김태일 기자, 조진기 회원/ 앞줄 좌측부터 김태일 기자의 아들 다현 군과 다준 군)

▲ 걷기행사에서 거뜬히 완보를 해낸 다준 다현(오른쪽 형) 형제

한편 이날 행사에 참여한 단체는 △한국코헴회 △대한노인회 △(사)대한파킨슨병협회 △한국프래더윌리증후군환우회 △한빛소리중창단 △결절성경화증가족모임 △(사)한국척수장애인협회 △(사)한국자폐인사랑협회 △한국쇼그렌증후군환우회 △대한건선협회 선이나라 △한국베체트환우협회 △펭귄회 △다발성경화증환우회 △담도폐쇄증환우회 △22번염색체미세결실증후군환우모임 △한국애견협회 △대한걷기연맹 △대한간호조무사협회 등이다.

아울러, 코헴회에서는 사무국 간사 등 회원 10여명이 참석해 걷기대회를 완보했고, 주최측에선 추무진 회장과 이윤성 종합학술대회 조직위원장, 김록권 상근부회장과 이원철 부회장, 조경환 홍보이사(행사 총괄 위원장) 등 각 상임위 이사들이 참석했다.

▲타 질환단체에서도 레드타이 캠페인 ‘포토플레임’에 동참하고 있는 모습

◆ 혈우병을 아세요? ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 큰 관심

코헴 사무국 국원들이 준비해간 ‘레드타이 챌린지(혈우병 알리기)’ 미니 이벤트는 뜻밖에 큰 인기를 끌었다. 또한 ‘페이스북 포토 플레임’으로 사진을 찍고 SNS를 통해 사진을 교환하기도 했다. 준비해간 ‘레이타이 챌린지’ 뱃지와 안내 리플렛은 완전배포 됐고 행사 참여자들은 코헴회 피켓을 들고 함께 사진 찍기에 나섰다.

▲코헴회 부스를 마련하고 혈우병 알리기에 나선 코헴회 간사들과 청년들

코헴회 간사들의 적극적인 홍보 활동으로 행사에 참석한 의사, 타 질환단체, 일반인들의 관심을 이끌어냈다. 안내부스에서 배지와 리플렛을 나눠주던 코헴회 한 청년은 “혈우병을 묻는 분들이 너무 많아요. 어휘력이 딸려서 질문에 모두 답변하지 못했어요.”라면 코헴회 부스로 몰려든 인파에 놀라기도 했다.

한편, 한국코헴회와 헤모라이프는 ‘혈우병 인식 개선운동’의 일환으로 ‘2017 레드타이 챌린지’ 캠페인을 연중행사로 기획하고 대국민 혈우병 알리기 홍보활동을 전개하고 있다.